Morir no da miedo

«Morir no da miedo. Produce una tristeza infinita, pero ningún temor. La posibilidad real de sobrevivir pero tener una muy mala calidad de vida, eso sí da pánico»

Una enfermedad grave es algo muy personal. Cada maestrillo tiene su librillo, y por supuesto tan legítimo es haberlo llevado con discreción como la cada vez más frecuente gestión “en abierto” con fotos del día a día y el hashtag #yomecuro, porque también entiendo perfectamente que recibir el apoyo diario de la gente, anima. De hecho, en mi caso ese era pensamiento que he tenido todos los días, casi a todas horas, durante el último año y pico, aunque es ahora cuando lo escribo por primera vez, por lo que lo más preciso, aunque no sé si algo precipitado, sería el hashtag #yomehecurado. Y es que ahora sí, una vez superado el trance, lo quiero compartir. Y compartiré no tanto la totalidad información, ya que no hay ninguna obligación legal ni moral de hacerlo, como mis pensamientos y, aunque suene cursi, mis sentimientos más sinceros. Ya habrás descubierto, querido lector, que esta no es una entrada normal del blog. Puedes parar aquí, no necesito que lo leas. Solo necesito expresarlo y deseo que ojalá también le pueda servir a alguien en parecida situación.

Vaya por delante que no soy ningún héroe, ni tampoco nadie especial. Ni lo soy ni pretendo serlo, y mucho menos en estos tiempos de egos y postureos insufribles. No soy interesante ni me siento así, pero lo que me ha ocurrido sí lo es, y seguramente merece la pena compartir parte de este proceso. Por supuesto, no soy la primera ni por desgracia la última persona que pasa por esto, ni la única en el mundo que sufre o ha sufrido un dolor físico y emocional. Ojalá. Pero sí es la primera vez que me ocurre algo así, impactando absolutamente en mi existencia ya en una época bastante madura de mi vida, por eso estas impresiones son el reflejo de mi experiencia personal. Y por eso no me siento especial, pero sí afortunado por el mero hecho de poder contarlas.

El caso es que hoy quería compartir lo que no he compartido hasta ahora. Quería hacer público que acabo de padecer y, lo que es más importante, diría que superar (aún cuesta decirlo con la boca grande), dos problemas de salud muy graves, potencialmente mortales. Hablamos de los últimos catorce meses, tras los cuales, llegado este final feliz (sí, cuesta mucho decirlo), puedo hacer balance. En todo este tiempo no me he planteado si era justo o no, ni cómo ha podido ocurrir, aunque es evidente que el inmenso estrés laboral acumulado no ayuda en absoluto a mantener una buena salud, pero siempre pueden darse y seguramente se habrán dado otros factores. El caso es que ocurrió y simplemente lo acepté porque era un hecho. Hoy doy gracias por haber tenido la oportunidad de luchar. Es un privilegio que muchos no tienen. Lo he visto a mi alrededor y resulta desolador ver como poco a poco se van apagando las vidas de algunos de tus compañeros de radioterapia.

En este año y medio han pasado muchas cosas… Tan solo contaré algunas. He perdido el cuerpo y lo he vuelto a crear de cero, con entrenamientos mucho más duros que los que hacía en mi época de deportista. He perdido la voz y, más o menos, la he recuperado. He perdido el sentido del gusto, y con mucho gusto, un día volvió aparecer. He perdido, para siempre, el sentido del olfato, pero afortunadamente mi instinto me sigue diciendo lo que huele mal. También he perdido otras cosas, porque siempre quedan secuelas de este tipo de enfermedades tan graves, pero no revelaré todas mis debilidades, no vaya a ser que haya algún enemigo rondando (a veces ocurre, son muy morbosos) y las utilice en mi contra. Lo que no he perdido en ningún momento es el alma, que es lo primero que se pierde en la Administración. Ni el alma, ni la coherencia, ni los valores ni la vocación. Ah. También he ganado otras muchas cosas. He ganado, sobre todo, algunos importantes aprendizajes:

• Ahora me centro exclusivamente en lo que puedo controlar. Lo que pasa dentro de mi cuerpo no es controlable. Lo que pasa dentro de mi mente, sí.
• Los conceptos valiente y cobarde son muy relativos. Me han llamado valiente mil veces, y aunque seguramente lo he sido, no me parece tan heroico en absoluto, tal y como decía. ¿Era así de valiente antes de todo esto? Creo que no, pero cuando te ves en una de estas, eres lo que haga falta ser.
• Es imposible gestionar dos problemas grandes al mismo tiempo. Si su gravedad no es idéntica ni sus perjuicios simultáneos, debemos priorizar.
• Ni la palabra maligno es tan mala, ni la palabra benigno es tan buena. Las dos categorías de tumores deberían ser “curables” e “incurables”.
• Las cosas verdaderamente importantes son realmente muy pocas.
• Cuanto más dolor soportas, más dolor puedes soportar. Vale para el físico y vale para el emocional. Cuan cierto es el viejo refrán de «Si te pica un escorpión un día puedes morir; si te pica un escorpión todos los días, eres invencible».
• No hay una palabra mejor elegida que “paciente”. La paciencia es puesta a prueba una y otra vez, de forma constante y durante mucho tiempo, lo cual a su vez te obliga a desarrollar más paciencia.
• Lo acabo de decir, pero insisto. No os podéis ni imaginar el estrés profesional que acumulamos algunos empleados públicos, especialmente los que asumimos una gran responsabilidad dentro de un sistema que es estructuralmente corrupto y nos pone constantemente a los pies de los caballos. El que quiera seguir con los chistes de Forges, adelante. Yo solo puedo decir que en mi vida profesional ha habido estrés y tensión, mucho, y no siempre compensados por los supuestos éxitos y las alegrías. Nunca dejaron de causarme perplejidad las personas que «vendían» una imagen de éxito constante, porque eso es imposible. Las personas normales «de la vida real» perdemos al menos tantas veces como las que ganamos. Quien de verdad, no en apariencia, trata de cambiar las cosas, siempre paga un peaje. ¿Podía haber hecho las cosas de otra manera? Sí, pero dejando de ser yo mismo. La Administración es un lugar muy mejorable, lo vi desde el principio, y no hubiera sido ético vivir cómodamente sin tratar de cambiar las cosas. Estos meses he pensado que quizá me lo tomé demasiado en serio, porque esta no era una guerra que había que ganar. Pero sí era y es una batalla que había que librar. Quizá ni siquiera era nuestra batalla al principio, pero lo fue desde el momento en el que decidimos participar activamente. Peajes a parte, hemos tenido enorme la satisfacción de aportar. Eso jamás lo podrá borrar nadie.

“Sólo porque sepamos que estamos librando una batalla perdida, eso no significa que debamos abandonar la lucha.” Paul Auster a J. M. Coetzee, 21 de agosto de 2010

• El baloncesto es un deporte especial, e ilustra muy bien ese carácter multidisciplinar que debemos ir adoptando en un mundo de especialistas. Un buen jugador o jugadora de baloncesto debe estar dispuesto a hacer y de hecho debe poder hacer cualquier cosa. Todos hacen de todo. En el fútbol, un defensa puede meter goles, pero siempre se dirá que no es su función. En baloncesto todos atacan y defienden. Cualquier jugador puede ser sumamente completo. Pero solemos hacer lo que nos dicen que hagamos. Profesionalmente, siempre me gusta mucho más cuando me piden que utilice mis habilidades en gestión, pero también puedo hacer solo cosas jurídicas. Lo que no haré jamás es competir con la IA a ver quién hace más cosas automatizables. Deberíamos ir entendiendo algunas cosas.
• Lo que experimentas cuando superas una enfermedad muy grave es una mezcla extrañísima: te sientes entre invencible y tremendamente vulnerable. Parece una tremenda paradoja, pero sientes ambas cosas de forma simultánea. Sangramos porque somos mortales.
• Tenemos una sanidad pública fantástica, con grandísimos profesionales, aunque se echa de menos más inversión y medios.
• El ego carece de sentido, porque somos tan pequeños que la única actitud razonable es la humildad.
• La mayoría de nuestras preocupaciones, incluso ocupaciones, son superficiales y casi siempre prescindibles.
• No hay que hacer planes a largo plazo, ni año a año, ni siquiera mes a mes. La única forma posible de vivir es día a día, saboreando lo bueno que hay en cada instante.
• Siempre hay que aceptar los hechos consumados. Conocer las causas puede ser médicamente interesante, pero recrearse en ellas no es bueno desde el punto de vista psicológico.
• A cualquiera nos puede pasar cualquier cosa en cualquier momento. Los factores de riesgo son pura estadística. En lo que sí nos favorece mucho un buen estado físico anterior es en el proceso de curación y recuperación, pero haber llevado hábitos de vida saludables no te salva de nada.
• Nunca debes sentir odio, especialmente cuando el destino no sea propicio, pero sí es bueno practicar la indiferencia más absoluta hacia las personas y las situaciones que te hacen daño.
• Vivimos constantemente sometidos a la aprobación y la opinión de los demás, a la dictadura de lo subjetivo. Pero solo debemos rendir cuentas ante nosotros mismos. Lo más importante es ser coherente con tus valores y principios y hacer lo que consideras correcto. A partir de ahí, la gente sentirá la necesidad de opinar, y muchas veces esa opinión será negativa o, peor, injusta.
• No envejecer es infinitamente peor que envejecer. Es curioso cómo relacionamos hacerse mayor con la cercanía a la muerte, pero esta te puede llegar en cualquier momento. Hay que cumplir años con orgullo y agradecimiento. ¡Tener una edad significa que sigues en el juego!
• No sabemos de lo que somos capaces hasta que no nos encontramos literalmente entre la espada y la pared.
• En la vida es muy importante la coherencia, ser y actuar como uno mismo. Si «te toca» ser el que impulsa los cambios debes asumir que el que lucha contra el estatus normalmente lucha contra la injusticia, y quien se mete en ese berenjenal en realidad lo hace es enfrentarse al sistema. Serás percibido como un personaje incómodo e incluso podrás tener problemas de salud. En realidad no se trata de si compensa o no, se trata de entender y aceptar esta situación.
• No hay situación más paradójica que cuando te dicen “eres muy fuerte” por enfrentarte a una situación que lo único que demuestra es lo débiles que somos. En los últimos meses lo he escuchado muchísimo, y, contradictoriamente, nunca me he sentido más frágil, aunque quizá la palabra más precisa sea “vulnerable”.
• Si me permitís la broma, he implantado mi propio Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
• Siempre me inspiró mucho mi padre, especialmente en los últimos meses, claro está. Él fue un ejemplo de fortaleza y tremenda entereza hasta el final. Sufrió cien veces más dolor que yo, y nunca lo vi quejarse o lamentarse de su suerte. Nunca he visto a nadie llevando una enfermedad tan grave con tanta dignidad. He tratado y trato de estar a su altura todos los días, e intento ser digno de que, allá donde esté, se sienta orgulloso de mí.
• No miro al pasado. Nunca he lamentado si algo podía haber ocurrido de otra manera. Gestiono los hechos, no el what if… Y nunca he guardado rencor a nadie, y mucho menos odio. Son armas de doble filo. Los malos sentimientos son como un boomerang, algo que lanzas con rabia pero te acaba dando a ti mismo en la cabeza. Lo hecho, hecho está. Solo existen el presente y el futuro a corto plazo. Me centro única y exclusivamente en eso.
• Ante la mayor crisis de mi vida, al final han respondido mis tres dogmas de fe, en los que siempre he creído y creeré: el servicio público, la ciencia, y, por supuesto, las personas.
• Morir no da miedo. Produce una tristeza infinita. La posibilidad real de tener una muy mala calidad de vida, eso sí da pánico.
• No es nada fácil en absoluto, pero se puede convivir con dolor y al mismo tiempo dominar tus pensamientos.
• Te ocurra lo que te ocurra puedes decidir tener buen humor; aceptar lo que es; pensar que lo que sucede es neutro; confiar (en los demás y en la vida en general); elegir tu interpretación de las cosas; enfocarte en lo que puedes controlar; ser disciplinado, pero no rígido; ser asertivo, pero no agresivo; decir solo lo necesario; permanecer sereno en la adversidad; y no quejarte ni maldecir tu supuesta mala suerte. No eres tan importante para el destino.
• Me siento equilibrado en el balance de los hechos. Lo comido por lo servido. Del mismo modo que estar físicamente fuerte no me ha sido suficiente para evitar la enfermedad, sí me ha servido, y mucho, para superarla. Superarlas, porque ya he dicho que eran dos, haciendo bueno el refrán de que las desgracias nunca llegan solas, pero también ese otro de que lo que no te mata te hace más fuerte.
• En cierto modo, vivo de prestado. Estoy en una prórroga concedida amablemente por el siglo XXI y por haber nacido en un país como España. Si no es por el avance de la ciencia, ahora no existiría. Paradójicamente, muchas personas que temen y critican esta ciencia están en la misma situación que yo. El análisis de datos, la IA, la nanotecnología, ya están salvando vidas. Teméis lo que no comprendéis, pero esa misma brujería también os salvará.
• En lo profesional, esto ha sido toda una cura de humildad. Te das cuenta de que en pocos meses la gente se ha olvidado de ti. Y en el fondo está bien. Tiene un lado nostálgico ver tu mundo sin ti. La nostalgia no es exactamente mala, alguien la definió como “la alegría de estar triste”. La vida sigue. Que nadie se olvide de vivir.
• En conclusión, como deportista, sigo en el juego y con ganas de jugar. Soy muy consciente de que ya no puedo hacer algunas cosas. En realidad nunca se ha tratado de hacerlo todo. «No puedo hacer todo, pero aún así puedo hacer algo; y justo porque no lo puedo hacer todo, no renunciaré a hacer lo que sí puedo hacer». (Helen Keller).
• Soy un privilegiado. Me ha tocado lidiar con un problema que tiene solución. Ya dije que la gente teme envejecer, pero no envejecer es infinitamente peor que envejecer.
• Me lo propuse, y he hecho deporte todos los días que me ha resultado físicamente posible.
• He leído y he escrito todos los días, sin excepción.
• He estudiado todo lo relacionado con IA. Y esto lo enlazo con otra idea: si estoy vivo es por el avance de la ciencia y la tecnología, eso que critican e incluso temen algunos. Y desde luego por la pericia y la profesionalidad de los sanitarios, especialmente de los cirujanos en en caso de las operaciones quirúrgicas, respecto de los cuales no tengo palabras para expresar el profundo agradecimiento que siento. Cirujanos ayudados por un equipo completo de personas, cada una desempeñando perfectamente su rol, y ayudados por una tecnología que no existía hace veinte años. Tecnología y seres humanos forman un dream team después de todo. Estábamos condenados a trabajar juntos (por supuesto con la tecnología en un rol instrumental), no a quitarnos los puestos de trabajo. Pero si, después de todo, alguna vez le quita su trabajo una máquina, alégrese porque significa que su nuevo trabajo va a ser mucho mejor.
• Y sigo. En verdad no tengo palabras para agradecer el trabajo y la profesionalidad de los equipos médicos que me han tratado a lo largo de este tiempo. La única y más que justificada razón por la que este agradecimiento, por supuesto transmitido en persona, no tiene aquí su reflejo con los nombres y apellidos de las personas que me han cuidado, es que su perfil, como el de la mayoría de grandes profesionales, es y debe ser anónimo. Jamás traicionaría esa discreción.
• Con mi familia sí haré esta distinción, porque se han dejado literalmente la vida para salvar la mía. No me los merezco. Sobre todo, gracias a mi madre y a mi hermana, además de la mencionada inspiración de mi padre, la persona que más me ha influido en la vida. Qué valiente eras, papá, y qué determinación tenías. Ahora esas cualidades viven en nosotros.
• Y por supuesto gracias a todos esos amigos a los que he preocupado más de lo que merecen y que me han hecho sentirme tan querido que no dejo de pensar ni por un momento que todo ha valido la pena.

Como veis, no son pocos aprendizajes, ni de poco calado. Disculpad si los he listado de una forma un tanto desordenada, pero así los he ido anotando. Durante estos meses también ha habido intervalos. El momento intermedio fue particularmente agridulce, digamos que inquietante… ¿Alguna vez te ha pasado que superas un cáncer doble con metástasis pero aún no lo puedes celebrar porque aún te queda por extirpar un meningioma (tumor) gigante en el cerebro? A mí tampoco hasta ahora, pero cuando te ocurre algo así solo queda el único razonamiento posible: cuando ya estás casi al final de la batalla, no tiene ningún sentido abandonar. La maratón no se abandona en el km 40, ni la competición en la semifinal. Dos enfermedades graves que aparecen simultáneamente no es algo que ocurra todos los días. Vamos a pensar que fue para bien, porque técnicamente la primera permitió detectar más a tiempo la segunda.

El caso es que, efectivamente, las malas noticias nunca vienen solas y me lo detectaron casi simultáneamente, o mejor dicho: lo segundo apareció en una prueba ordinaria de lo primero. Es decir que, en cierto modo, tuve suerte. Pero teniendo dos males de ese calibre, la primera duda es cuál es Guatemala y cuál Guatepeor. Expresado de una forma más dramática pero para mí muy real: ¿de qué me podía morir primero? La pregunta no era baladí, porque no se podía tratar de forma simultánea. Había que priorizar. El cáncer iba primero, por supuesto. Hasta que no desapareció, el meningioma era el menor de mis problemas. Y un buen día, de repente, pasó a ser el único. Pero esta vez el tratamiento era mucho más corto: una nueva operación, complicadísima y de gran mérito por parte del fantástico equipo de cirugía, y como nuevo, relativamente. porque aún tardaré meses en volver a estar en buenas condiciones.

Pues esa ha sido mi vida en los últimos 14-15 meses. Nada aburrido, desde luego, y de hecho he procurado estar activo, dentro de mis posibilidades, porque estar activo equivale a estar vivo. Al menos ahora ya sabéis por qué me habéis visto poco, y en presencial no es probable que me prodigue mucho más. Aunque nunca se sabe. En cierto momento dije que no volvería a pronunciar una charla de forma presencial, pero si los políticos cambian de opinión, y encima les siguen votando, me siento con la autoridad moral como para hacer lo mismo, y con más motivo cuando mis razones son obviamente mucho menos egoístas. Lo que no puedo hacer es hablar demasiado, porque mi voz no es la misma. Pero no pasa nada, porque hablar demasiado es uno de los problemas que tenemos en la Administración. ¡Ojalá todos tuvieran las mismas dificultades a la hora de cotorrear!

Y hasta aquí el post no jurídico, no técnico, no profesional, que tú no necesitabas leer pero has leído, y yo sí necesitaba escribir pero quizá no necesitaba publicar, aunque me alegro de haberlo hecho. Siempre es una elección personal. No quise compartir mi pena, pero sí quiero compartir mi alegría. Al fin y al cabo, son mis impresiones, sensaciones, pensamientos, emociones, sentimientos profundos, acumulados a lo largo de un año y pico, y, siendo este mi blog, qué mejor lugar para publicarlo. Ahora solo quiero seguir con mi vida, porque acepto con gusto este regalo. La siguiente entrada, evidentemente, será mucho menos personal, aunque a partir de ahora, tú, querido lector, ya me conoces un poco más.

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